Ce qui (n’) est (pas toujours) rose …en plaques

Vivre avec la SEP

Surveillance hépatique sous Copaxone

Enregistré dans : Mon traitement — 20 novembre, 2009 @ 1:45

 Ce matin, privée de petit déjeuner et direction le laboratoire pour une nouvelle prise de sang. On ne surveille cette fois que le bilan hépatique.

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Ce n'est pas un moment très agréable en soit. Mais pourquoi faut-il que je tombe ce matin encore sur la plus revêche des infirmières, dans ce grand laboratoire qui ressemble à une usine couplée à un hall de gare?!!

Elle m'appelle de sa voix sèche, et me fait asseoir dans le fauteuil prévu à cet usage. A partir de là plus rien, ni sourire, ni question ( droite ou gauche? Je n'ai pas le choix), elle n'emet aucun son et ne m'offre pas le moindre regard. C'est en automate (au demeurant habile) qu'elle effectue chaque geste, mais sans avertissement avant de me piquer. Je la dévisage pourtant, scrutant chaque détail: entièrement fermée, ridée comme une vieille pomme (normande AOC), sur-maquillée, des chaussures moches et usées (mais pas autant qu'elle), un legging rose et de gros bijoux massifs et clinquants en or (beurk, le style vieille poule de luxe). Le mauvais goût, passe encore, mais il y a ce regard vide et glacial de celle pour qui chaque journée est le renouveau d'un interminable calvaire programmé. Elle doit attendre la retraite avec une impatience non dissimulée.

Moi j'attends de pouvoir m'évader de là!! Alors en sortant, je la remercie avec insistance, je me régale en sur-jouant la politesse d'usage: “Au revoir et bonne journée, Madame”. Elle relève la tête (une fraction de seconde seulement, rassurez-vous) et semble réaliser que je ne suis qu'un numéro mais parlant, drôle de bête. Je ris intérieurement, mais je suis fatiguée et malade, je demandais juste un peu de chaleur humaine, même pas de compréhension ou de compassion. Faute de quoi je sors en souriant de ma provocation d'adolescente attardée.

Et pourtant je me sens forte et vivante, parce que je ne veux ni me résigner ni baisser les bras, et continuer de m'accrocher à ce qui fait l'essence de ma vie…

Décidément, mon quotidien est vraiment passionnant. Mais que faites vous encore là?!?

  

 



Humeur du jour

Enregistré dans : La petite flamme — 19 novembre, 2009 @ 8:56

 

 

“En racontant sa vie aux autres, il y a un travail insoupçonnable de redécouverte de soi.”
 [Alexandre Najjar]

 

Comme je n'écris presque rien ces derniers temps sur ce blog, vous concluerez logiquement que l'introspection ne fait pas mon actualité… Et pourtant! Je passe de longs moments de méditation, influencée par mes cours de yoga, et par l'avancée sournoise de la maladie. (Mon oeil droit ne récupère pas vraiment.)

Allez, une autre pensée à méditer très bientôt! Bonne journée à tous.

 

Energie basse

Enregistré dans : Pêle-mêle — 16 novembre, 2009 @ 8:45

Bonjour à tous,

Mon silence sur ce blog des derniers jours reflétait une très grosse fatigue, avec une non-envie d'écrire, et même de communiquer. Repli foetal de cicatrisation interne. Réflexe basique de survie. Je végétais, non par plaisir ou fainéantise mais pas nécessité.

Les seuls vrais efforts que je consens sont d'enfiler un maillot de bain puis nager une heure durant, ce qui me délasse et me fait un bien fou, et ensuite de tenir assise (et non pas vautrée) sur ma chaise au resto pour reprendre des forces. A chacun son Everest, donc. 

Ne vous inquiétez pas, ami(e)s, rien de spécial ou de grave en soi, juste l'évolution en dent-de-scie de cette foutue maladie…

Nous avons passé un très sympathique week-end sur Paris, avec des amis corses en déplacement transitoire. Je suis bien plus imprégnée que je ne le croyais par ces quatre années d'insularité. Nous y avons lié de vraies belles amitiés, dont nous savourons la douceur aujourd'hui.

Pensée du jour à Marie-Pierre, avec tous mes encouragements…

A très bientôt, tous, toutes!

Rat … plapla

Enregistré dans : Pêle-mêle — 12 novembre, 2009 @ 9:36

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Lien corail

Enregistré dans : La petite flamme — 9 novembre, 2009 @ 8:43

” Rappelle toi que tu n'es pas seul au monde,

tu dépends de mille créatures

qui font le tissu de ta vie”

Faouzi Skali

 

Spéciale dédicace à toutes mes copines d'Ajaccio, dont j'ai reçu avec une immense émotion ce matin un petit paquet, contenant (ô combien symbolique!) un bracelet de corail. Déballé avec moult précautions cette fois (!!!) je conserverai précieusement LE LIEN

Merci Magali,

merci Sylvie,

merci Christelle,

 merci Marie-Carmen,

 merci Isabelle,

merci Nathalie!