| “Tout est plus facile à dire dans une cuisine, tout y est nuancé par cette intention du partage, un appétit fait de la sève même des choses.” |
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| [Serge Joncour] | |
| Extrait du recueil de nouvelles Bonnes vacances |
Vivre avec la SEP
Le Lyrica est un antiépileptique, donné dans la sclérose en plaques pour soulager certaines douleurs d'origine neurologique.
J'ai débuté ce traitement il y a plus d'1 an 1/2 (après ma première crise), et je souhaitais le diminuer un peu car les douleurs omniprésentes (mains et avant-bras) sont maintenant supportables et s'apparentent plus à une gêne continue. Mon neurologue étant d'accord, j'ai divisé la dose par 2 la semaine dernière, selon sa prescription.
Le Lyrica s'instaurant par palliers progressifs jusqu'à la dose efficace (par tranches de 25mg), il doit également se diminuer très progressivement; j'étais donc très perplexe en passant directement de 150mg (matin et soir) à 75mg (matin et soir).
Ça n'a pas tardé: j'ai eu mal toute la première journée, suivie d'une nuit affreuse où les douleurs violentes (mains, avant-bras, bras, cou, épaules) m'ont empêchée de dormir! Cette remontée dans le temps fût particulièrement désagréable, où l'intensité de la douleur me rappelait de bien mauvais jours… Quand la lave en fusion me faisait office de système sanguin…
Aussi sec, je suis repassée à ma dose maximale et effective, avec soulagement. Avec la certitude que je préfère supporter la fatigue chronique (qui est ma gêne majeure actuellement) plutôt que la douleur chronique (qui me rend dingue).
Je pense qu'il aurait fallu passer à 100mg biquotidiens durant quelques jours avant d'essayer 75mg.
Avis aux cobayes!!
Lui-même atteint par la sclérose en plaques, il témoigne en chanson au profit de l'association Notre Sclérose.
Une semaine après ma sortie d'hôpital:
* l'énorme fatigue commence tout juste à s'atténuer; les nuits sont plutôt bonnes;
* les douleurs (musculaires et articulaires) ont été moins importantes que je le craignais;
* le moral est bon même si je me traîne du matin au soir;
* l'oeil droit a très légèrement récupéré (il faudra encore du temps);
Finalement, je n'ai pas vu de différence majeure entre 3 et 5 grammes de Solumédrol! Et je retrouve l'énergie de bavarder sur ce blog, c'est bon signe…
Biogen Idec commente l'approbation aux États-Unis de l'AMPYRA (dalfampridine)
Biogen Idec a commenté aujourd'hui l'approbation par la FDA aux États-Unis, de l'AMPYRA (dalfampridine) pour améliorer la capacité à se mouvoir des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). L'utilité de ce traitement a été confirmée par une augmentation de la vitesse de la marche et la FDA américaine a donné son approbation le 22 janvier 2010.
L'AMPYRA sera commercialisé aux États-Unis par Acorda Therapeutics, Inc. L'AMPYRA correspond à une formulation sous forme de comprimés à libération prolongée de la drogue expérimentale dalfampridine (4-aminopyridine). Celle-ci, sous le nom de fampridine, sera également commercialisée par Biogen Idec sous forme de comprimés à libération prolongée sur les marchés autres que les États-Unis.
« Pour les personnes atteintes de SEP, l'un des aspects les plus courants et les plus préoccupants de la maladie est la difficulté à se mouvoir », a souligné le docteur en médecine et titulaire d'un doctorat, Alfred Sandrock, qui est le premier vice-président de service Recherche et développement neurologique de Biogen Idec. « L'AMPYRA peut être une thérapie importante en ce qu'elle réduit cet effet débilitant ».
« Nous félicitons notre partenaire, Acorda Therapeutics, pour cette réussite de premier plan et sommes prêts à travailler avec les organismes de réglementation hors des États-Unis pour généraliser le traitement auprès de toutes les personnes souffrant de SEP. »
Le 12 janvier 2010, Biogen Idec a annoncé la soumission d'une demande d'autorisation pour commercialiser les comprimés de fampridine à libération prolongée, auprès de l'Agence européenne des médicaments, afin d'améliorer la capacité à se mouvoir des patients adultes souffrant de SEP. La société a également effectué une présentation de drogue nouvelle (New Drug Submission, NDS) auprès de Health Canada.
À propos de l'AMPYRA
L'AMPYRA correspond à une formulation sous forme de comprimés à libération prolongée de la drogue expérimentale fampridine (4-aminopyridine ou 4-AP). Les comprimés de fampridine à libération prolongée agissent en bloquant les canaux de potassium dans les nerfs démyélinisés, ce qui réduit la perte d'activité électrique des axones et restaure la conduction neuronale, ainsi que le potentiel d'action.
TF1news
J1,J2,J3,J4,J5. Perfusions de Solumédrol 1g (cortisone) enfin terminées.
Une hospitalisation qui m'a parue longue, mais qui s'est globalement bien déroulée.
Il ne me reste plus qu'à m'armer de patience, en attendant la récupération (attendue complète) de cette nouvelle poussée de sclérose.
Les jours à venir vont rimer avec grande fatigue, insomnies, douleurs osseuses et musculaires.
Alors ne m'en voulez pas si je me retire dans le mutisme de ma coquille, temporairement…
A très bientôt! Flo
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Sclérose en plaques:
Invisible faille
Emotionnelle et temporelle
Hypothèque l'avenir
Secoue le présent
Décompose le passé.
Tectonique intime
Magma d'incertitudes
Aériennes.
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